O tema é... educação inclusiva

Especialista fala sobre a importância de incluir os alunos com deficiência

Psicólogo Luiz Henrique de Paula Conceição conversa com Sandra Annenberg 

É preciso dar oportunidade para todas as crianças, inclusive para aquelas que têm algum tipo de deficiência. Para falar sobre o tema, Sandra Annenberg recebeu no programa o psicólogo Luiz Henrique de Paula Conceição. O especialista explicou como promover uma educação que inclua os jovens deficientes e respondeu a perguntas de espectadores como a bancária Márcia Braune, mãe da Laura, que tem Síndrome de Down. (Assista ao vídeo na matéria)

– O colégio se diz inclusivo, mas, ao mesmo tempo, tenho que pagar por fora a mediadora e o colégio não faz nenhum tipo de adaptação curricular para ela, quem tem que fazer sou eu. O que faço nessa situação? – perguntou Márcia.

De acordo com o psicólogo, o procedimento do colégio é ilegal, e a sugestão é que a mãe procure o auxílio de um advogado ou do Ministério Público.

– Você não pode cobrar dos pais, da família das pessoas com deficiência, algum tipo de valor extra, isso tem que estar incorporado na escola. O segundo ponto que ela coloca, adaptação curricular, um termo muito utilizado até bem pouco tempo, essa adaptação seria buscar meios e modos para que essa estudante tenha acesso ao conteúdo. Adaptação curricular ficou muito conhecida como reduzir o currículo, não é essa a questão, a questão é que ela tenha acesso ao mesmo currículo que os outros, só que com alguns jeitos que ela entenda aquela disciplina – explicou o especialista.

Veja a matéria completa do COMO SERÁ? O tema é... educação inclusiva

Software educacional criado na UnB será distribuído em todo o país

Ministério da Educação quer disponibilizar o Projeto Participar, voltado à inclusão de portadores de deficiência intelectual, para 93 mil escolas públicas

A partir de março de 2014, os professores da rede pública terão um novo aliado na educação de jovens e adultos com dificuldades de aprendizagem decorrente de deficiências como o autismo e Síndrome de Down. O Ministério da Educação (MEC) quer levar o projeto pioneiro Participar, software criado por estudantes do curso de Licenciatura em Computação da Universidade de Brasília (UnB), para 93 mil escolas públicas.

A plataforma educacional, que pode ser baixada gratuitamente aqui, foi desenvolvida para auxiliar na alfabetização, inclusão digital e exercício da cidadania de portadores de necessidades especiais. Traz aos usuários atividades com recursos visuais e sonoros e já vem sendo utilizada em 650 escolas públicas do Distrito Federal, além de unidades da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) em todo o Brasil. 

 

Além do software Participar, que já se encontra em sua segunda versão, o Ministério da Educação quer disponibilizar ainda outros dois programas criados na UnB: a plataforma Somar, para ensino de matemática aplicada ao cotidiano de portadores de deficiência intelectual, e Aproximar, para apoio educacional ao ensino de gestos sociais a autistas clássicos. “Essas três ferramentas educacionais foram testadas, em caso real de uso, em escolas públicas e estarão disponíveis para uso gratuitamente no portal do MEC”, conta o professor Wilson Veneziano, responsável pelos projetos e orientação dos estudantes envolvidos na criação dos programas.

De acordo com ele, o ministro da Educação, Aloizio Mercadante, determinou ainda que o MEC, junto com a Universidade de Brasília, produza vídeoaulas para a capacitação de professores da rede pública. “[O vídeo] mostrará um passo a passo de como utilizar os softwares na prática pedagógica”, explica Wilson.

A iniciativa vem ao encontro do movimento pela educação inclusiva, impulsionada pela Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU), adotada pelo Brasil em 2007. Dados do último Censo Escolar realizado pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais (Inep) mostram que de 2005 a 2011 houve um crescimento no número de matrículas de jovens com alguma necessidade especial em escolas regulares. 

 

FONTE: UnB

Coleção "TO Brincando Movimento Down e Correios"

A organização não governamental Movimento Down, em parceria com os Correios, lançou uma série de cartilhas para auxiliar pais e profissionais em brincadeiras e jogos adaptados para crianças com síndrome de Down.

O material, chamado TO Brincando, tem propostas pedagógicas para facilitar o aprendizado de conceitos relacionados à comunicação, ao raciocínio lógico e à percepção corporal.

A coleção foi elaborada junto com o Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), será disponibilizada para download gratuito no portal da organização.

Os primeiros volumes da coleção já estão disponíveis para download. No total, serão 20 publicações, duas para cada brinquedo avaliado: dez cadernos de atividades e dez guias para profissionais de saúde e educação.

Ministério da Saúde lança diretrizes para atendimento a pacientes com Síndrome de Down

da VEJA

Documento é destinado a profissionais do SUS e tem como objetivo garantir que portadores da deficiência recebam acompanhamento e tratamento adequados

O Ministério da Saúde lançou nesta quarta-feira, no Rio de Janeiro, as Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down. O documento é direcionado a profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e tem como objetivo garantir um melhor acompanhamento e atendimento a pacientes portadores da doença, que atinge cerca de 300.000 brasileiros.

Essa é a primeira de uma série de diretrizes que o Ministério pretende lançar sobre cuidados às pessoas portadoras de alguma deficiência. O documento contém informações que ajudam o profissional de saúde a identificar se uma pessoa possui a Síndrome de Down, como o conjunto de características físicas apresentadas por esses indivíduos. Os profissionais também podem encontrar no documento recomendações sobre a melhor forma de dar a notícia sobre a presença da síndrome em uma criança a seus familiares e de esclarecer as dúvidas deles em relação à doença.

Além disso, as diretrizes enumeram as patologias que são mais prevalentes entre pacientes com a síndrome e os principais cuidados que devem ser tomados quando uma criança nasce com a deficiência. O documento também traz orientações sobre diagnóstico clínico da síndrome e quais são os exames que devem ser feitos nos pacientes em cada faixa-etária.

As diretrizes foram elaboradas ao longo de cinco meses por colaboradores de entidades sociais, como por exemplo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, e especialistas na doença. Uma versão simplificada do documento, os Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down, também foi feita com a ajuda de jovens com Síndrome de Down.

Principais pontos das diretrizes

• Pessoas com Síndrome de Down apresentam características como pregas palpebrais oblíquas para cima, base nasal plana, face aplanada, protusão lingual, cabelo fino
• Ter somente uma dessas características não permite que o paciente seja diagnosticado com Síndrome de Down
• Além da análise das características físicas, uma análise genética deve ser feita para confirmar o diagnóstico
• A família do portador da deficiência deve ser orientada sobre a importância dos exames de saúde necessários em cada idade
• Crianças com a síndrome devem ser submetidas a um ecocardiograma nos primeiros anos de vida, já que metade dos jovens com a deficiência tem cardiopatias. O hemograma também é necessário nessa fase para afastar a possibilidade de problemas como a leucemia

Los peces no se mojan

do i4c

Invest for children y El mundo al revés han desarrollado un maravilloso proyecto para explicar a los niños qué es el síndrome de Down. Se trata de un corto de animación infantil que ha sido creado por 12 niños, con y sin discapacidad, que han vivido una experiencia totalmente integradora. "Los peces no se mojan", juntamente con el excelente material educativo que lo acompaña, llegará a todas las escuelas de España a partir del próximo curso escolar con el fin de mejorar la inclusión escolar de los niños con síndrome de Down. Hemos contado con el patrocinio de la fundación Alain Afflelou, quien, además, regalará gafas a todos los niños con síndrome de Down que las necesiten. Podéis ver un vídeo resumen del proyecto en Down TV, haciendo clic aquí. (+)

Alfabetização mais fácil para Crianças Especiais

do Todos pela Educação
Fonte: Diário de Pernambuco (PE)

Professora universitária lançou o Downex, uma plataforma interativa que usa imagens e sons do cotidiano infantil para estimular o aprendizado

Identificar objetos de casa, animais e brinquedos pelos seus próprios nomes, uma etapa simples para a maioria das crianças, pode se tornar um obstáculo na Alfabetização quando há um diagnóstico de síndrome de Down ou hiperatividade, por exemplo. Pensando nisso, uma Professora universitária pernambucana desenvolveu um software que incentiva a associação de grafias e sons a imagens do cotidiano infantil. O Downex, que está disponível na internet, visa acelerar o reconhecimento de palavras mesmo por parte de jovens especiais e pode se tornar um importante aliado de pais e Professores no processo de Alfabetização.

De acordo com a idealizadora do projeto, Ameliara Freire, a iniciativa surgiu ainda quando ela fazia curso de graduação, fruto de dificuldades encontradas em sua vida pessoal. “Meu irmão, hoje com 25 anos, tem a síndrome de Down e a parte de Alfabetização sempre foi um problema em seu desenvolvimento. A ideia surgiu justamente para pensar em uma forma de facilitar esse aprendizado”, explica. O programa teve um projeto inicial quando Ameliara ainda estava na graduação do curso de sistemas de informação, em 2006, e tomou moldes de produto aplicável em um tratamento pedagógico neste ano, como parte da conclusão de seu projeto de mestrado.

Simples e com uma interface colorida, o Downex foi concebido para manuseio por parte da criança junto a um adulto responsável. Após escolhida uma das letras do alfabeto (ainda com 23 caracteres, sem a incorporação de k, y ou w), a criança é levada a uma tela em que deve identificar imagens e palavras que tenham início com a respectiva escolha. Além de cores, o Aluno ainda tem o recurso sonoro que identifica cada figura, facilitando a associação ao vocábulo. “É uma ferramenta fantástica. Conseguimos fixar a atenção mesmo em pacientes hiperativos e automatizar conhecimentos relacionados às letras trabalhadas. Além disso, o exercício contínuo com o mouse facilita o desenvolvimento da coordenação motora, muito relevante nestes casos”, afirmou a fonoaudióloga Andressa Viana, uma das primeiras profissionais de saúde a realizar testes com pacientes de Down utilizando o software.

Segundo Ameliara Freire, o projeto teve contribuições indiretas de diversos profissionais de Educação até chegar no modelo que será apresentado ao público. O número de imagens é restrito e uniforme, para evitar dispersão, e todas as palavras são escritas em caixa alta, para facilitar a diferenciação das letras. A avaliação é feita por meio de incentivos, utilizando termos como “parabéns” e “tente novamente”, em vez de restringir os resultados a erros e acertos. No site também serão criados perfis para Professores e administradores, de forma que relatórios dos usuários possam ser acessados e comparados, permitindo uma melhor avaliação de seu progresso. “A aceitação por parte da criança é boa porque a atividade se apresenta de forma divertida. Mas essa ação não substitui Professor ou aprendizado tradicional. É apenas uma forma de permitir um acompanhamento contínuo que acelere essa formação intelectual, em casa ou na Escola”, finaliza.

Opinião: A escola e o respeito às diferenças

Relembrando a experiência como Aluno da Rede Pública de Ensino, pensei em compartilhar tais lembranças que me remeteram a uma Escola que nunca foi inclusiva, ou seja, nunca respeitou as diferenças, mas foi sempre muito boa em deixá-las claras para saber como lidar com as mesmas. Entre outros fatos, lembrei-me das turmas divididas em ordem alfabética de acordo com o “potencial de cada Aluno”. Encontravam-se nas turmas “A” apenas os Alunos que nunca foram reprovados, enquanto nas turmas “B”, “C”, “D” e “E” aqueles os que não atingiram as metas estabelecidas exatamente nesta ordem de desmotivação. Muitas vezes ouvi de Professores: “Aquela turma “E” é um terror!”. Seria para separar o joio do trigo? Além disso, dentro das salas de aula era sempre lembrado quem era o Professor, detentor dos conhecimentos e da moral, e quem eram, para eles, os Alunos - vazios do conhecimento em suas mentes e com o dever da obediência à moral particular do Professor.

Quantas vezes também ouvi de Professores: “Eu já sei de tudo isso e tenho minha vida feita, mas se vocês não quiserem aprender saiam da sala, pois eu não perco nada com isso, no fim do mês meu salário será o mesmo!” Mas, não seria função de um Professor estimular o educando a ter interesse pelo aprendizado fortalecendo aquilo que ele, o educando, já sabe e dessa forma aprender com ele nesta construção coletiva de novos conhecimentos? E sobre a avaliação: quantas vezes os “Alunos” tiveram acesso à forma como eram avaliados nos temidos conselhos de classe?

Quantas vezes tivemos espaço para avaliar os Professores, a direção, enfim, a Escola? Quantas vezes participamos, de alguma forma, da elaboração da Proposta Político Pedagógica da Escola? Quem de nós Alunos sabia o que era essa tal de PPP? Quantas vezes opinamos pela escolha de algum esporte ou mesmo de outras atividades? Incrível como a Escola não observava os talentos que se mostravam em tantos Alunos de diversas formas que não eram a escrita, a leitura ou a capacidade de decorar questionários.

Será que se ela tivesse um olhar mais ampliado para estes talentos fora dos padrões pré-estabelecidos alguns de meus amigos ainda estariam vivos e outros livres? Não sei. Mas, porque a Professora dizia sempre: “Se você continuar com este comportamento vou chamar a diretora!”? Será que era porque ela, a diretora, tinha o poder de nos “suspender”, ou dependendo do caso, nos expulsar? Contavam-se histórias de Alunos expulsos que não conseguiam se matricular em Escola alguma porque estavam com má recomendação na ficha. Ficha suja? Será que isso era verdade, ou era uma forma de, através do medo, nos controlar? Muitos ficaram pelo caminho e não concluíram o Ensino médio, que era o tal 2° Grau da época, também conhecido como o final dos estudos. Alguém já ouviu a expressão: “E aí, Já terminou os estudos?” Será que a culpa dos que não concluíram o Ensino médio foi deles ou de uma Escola despreparada para lhe dar com as diferenças?

Uma Escola como a descrita acima, onde a resposta a todas as questões é negativa, pode ser chamada de Escola inclusiva ou testou a nossa capacidade de adaptação e submissão a ordem imposta por meio do medo de um futuro incerto? Ficam estas e outras questões para uma avaliação da Escola que temos hoje e o planejamento da que queremos futuramente.

O endereço do Downex é www.downex.com.br.

Inteligencia emocional y habilidades sociales

do canal down21.org:

Editorial:Inteligencia emocional y habilidades sociales

Revista Virtual Mayo 2011 - Número 120 - Editorial

Inteligencia emocional y habilidades sociales Una asidua participante de nuestro Foro, madre de una jovencita con síndrome de Down, nos escribe: “Bailar y cantar no es hacer algo malo; pero según dónde y cómo, puede ser inapropiado, incluso ridículo, provocando en los demás una imagen objeto de burla y risa. La integración social requiere saber y entender estas cuestiones, para así no llamar la atención inadecuadamente. Para ello se deberían explicar las diferencias entre lo que es bueno y malo, adecuado e inadecuado según las circunstancias, y además dar unas pautas de acción, ya que por sí mismos quizá no sean capaces de elaborar en ese instante. Siendo todo ello importante, ¿cómo se puede enseñar para que lo entiendan y sean capaces de generalizarlo? Les pido que, tal como lo han hecho en el campo de las adaptaciones curriculares, continúen en la línea de las emociones, habilidades sociales, competencias absolutamente imprescindibles de la vida diaria. Sé que el Portal ya cuenta con información al respecto, pero nunca viene mal recodarlo”. Así es, en efecto. El tema es importantísimo en una época en que nuestros hijos comparten ya de manera masiva entornos sociales comunes. No es la primera vez que desde este mismo espacio editorial hemos afirmado que, si importante es el progreso en los conocimientos académicos, lo es mucho más —y más difícil— la formación en el comportamiento social, en la interiorización de conductas y modos para manejarse con propiedad en el ambiente en que les toca vivir: la clase, el parque, el restaurante, el autobús o colectivo, el puesto laboral. Todo eso que se resume en la llamada conducta adaptativa, cuya limitación es uno de los elementos que define modernamente a la discapacidad intelectual. Es fácil que nos dejemos engañar por esa sociabilidad y “encanto” que los niños pequeños suelen mostrar, y la generalicemos pensando que su sociabilidad se extiende a todas las edades y situaciones. Pero no es así. Por poner un ejemplo, el mayor porcentaje de fracasos que los trabajadores con síndrome de Down sufren en su puesto laboral no se debe a que trabajen mal o no rindan (todo lo contrario, son muy buenos trabajadores) sino a su pobre adaptación al entorno: pobre relación con los compañeros, incapacidad para interpretar un reproche del jefe, o una broma del compañero, o la realización de una conducta inapropiada. Leia a íntegra

Adaptaciones curriculares, de nuevo: ¿Qué pretendemos?

Los comentarios recogidos en el editorial del mes anterior, relacionado con las adaptaciones curriculares individuales, muestran a las claras que el tema despierta un profundo interés y que es apropiado que se aborde dentro del marco de Canal Down21. No obstante, esos mismos comentarios parecen indicar que la serie de artículos profesionales que iniciamos en el anterior número de nuestra Revista Virtual, y que se continúa en éste, ha creado unas enormes expectativas, quizás excesivamente altas. Y precisamente para situar en su justa medida esas expectativas, nos parece oportuno aclarar cuál es nuestro objetivo y el alcance real de los artículos que estamos publicando.

Las adaptaciones curriculares individuales tienen diferentes denominaciones, según los países (e incluso las Comunidades Autónomas en España); por ejemplo, en algunos lugares de Hispanoamérica suelen denominarse adecuaciones. Sin embargo, la idea de fondo que las sustenta es la misma en todos los lugares: el alumno con síndrome de Down que se integra en un colegio ordinario necesita que se le adapten los objetivos, los contenidos, la metodología de trabajo y los sistemas de evaluación, para hacerle accesible el currículum educativo. Dichas adaptaciones son, en esencia, programaciones para un solo alumno, partiendo del currículum común que cursan sus compañeros.

La dificultad estriba en que los profesores no siempre se sienten capacitados para realizar esta adaptación. Y para responder a esa demanda fue para lo que se redactó esta serie sobre “Programación educativa para escolares con síndrome de Down”. No obstante, si lo que algunas personas, padres o profesionales, esperan es que ofrezcamos modelos de adaptaciones curriculares para cada materia y cada curso a partir de los libros de texto, eso no es lo que pretendemos hacer. Y por varias razones. En primer lugar, porque resultaría una tarea ingente que precisaría, no de un artículo, sino la publicación de varios libros para abarcar todos los posibles contenidos de todas las posibles asignaturas de todos los cursos.

En segundo lugar, porque la adaptación curricular es mucho más que la adaptación de los contenidos de las materias y comprende, entre otros aspectos, la adaptación de la metodología de trabajo, es decir, la forma de abordar esos contenidos, o la adaptación de los sistemas de evaluación, algo que no se podría recoger si sencillamente aportamos unos temas adaptados.

Y, por último y fundamentalmente, porque la adaptación curricular es, por definición, individual, y se ha de confeccionar para cada escolar concreto, en la materia concreta y a partir de la programación concreta que confecciona cada profesor concreto. De ahí que sea una contradicción de términos elaborar una adaptación curricular individual de una asignatura desde la teoría, a partir de un libro de texto, por ejemplo. Y hacemos esta afirmación a sabiendas de que existen en el mercado libros que, precisamente, ofrecen adaptaciones curriculares de diferentes asignaturas, que en realidad no son más que temas con los contenidos simplificados.

Se puede entender que un padre o una madre estén deseosos de encontrar un material adaptado para que el maestro de su hijo con síndrome de Down tenga ya la tarea hecha y puedan hacerle su labor más sencilla. Sin embargo, es precisamente el docente el que ha de elaborar la adaptación a partir de los que él mismo ha establecido como objetivos y contenidos mínimos para el resto de los niños de su clase. Nadie puede hacerle ese trabajo ya que es responsabilidad exclusivamente suya. Es esa tarea, además, la que evidenciará el grado de implicación real del profesor hacia ese alumno concreto.

En resumen, en esta serie de artículos estamos aportando los principios básicos que deben regir para realizar una correcta programación educativa para alumnos con síndrome de Down, teniendo en cuenta sus especiales características. Y al mismo tiempo, ofrecemos una amplia variedad de ideas para que cualquier maestro interesado disponga de múltiples herramientas prácticas para su día a día en el aula. Esperamos que esos principios y esas ideas les sean útiles a todos aquellos que intenten afrontar el reto de integrar a un alumno con síndrome de Down en un centro educativo.

Fonte: Editorial Canal Down21 Abril 2011

Adaptaciones curriculares

La inclusión educativa de los alumnos con síndrome de Down es un proyecto que beneficia a todos. A los alumnos, porque se forman en el ambiente real que más tarde encontrarán en la etapa adulta en la sociedad. La escuela, al fin y al cabo, no es más que una sociedad en miniatura. Y a los demás, porque les permite aprender algo que no aparece en los libros y que es difícil interiorizar sin experiencias vitales de este estilo, valores como la tolerancia y el respeto a quien es diferente. Sin embargo, no basta con que estos niños estén en la clase, sino que han de aprovechar al máximo las posibilidades que esa asistencia les proporciona. Y eso solamente se consigue si se les presta la atención que precisan y, a la necesaria actitud favorable, se le suma la adecuada capacitación de los educadores.

La presencia generalizada de niños con diferentes necesidades educativas en los colegios hace ineludible que los profesores conozcan las características de cada tipo de alumnos y dispongan de estrategias de intervención adecuadas para atenderlos. Los maestros argumentan, en ocasiones, que no están capacitados para dar respuesta a las necesidades de este alumnado, pues su formación no abarca la variada diversidad de perfiles de quienes acuden a las aulas. Ciertamente, en los programas académicos de las facultades en que se proporciona la formación inicial del profesorado, el acercamiento a los alumnos con necesidades educativas especiales es tangencial, por no decir anecdótico y, por tanto, también es verdad que no se provee a la mayor parte del profesorado de herramientas eficaces para acogerlos.

Canal Down21 inicia este mes el planteamiento de toda esta importante temática de la mano de  nuestro coordinador educativo, D. Emilio Ruiz. A lo largo de sucesivas entregas que iremos publicando en los próximos meses, irá explicando de forma sencilla y práctica la necesidad y naturaleza de las adaptaciones curriculares, teniendo en cuenta las especiales características de los escolares con síndrome de Down. Se trata de ofrecer un instrumento práctico para que los profesores, tanto de aula como especialistas, puedan recibir a un alumno con síndrome de Down en su clase y sepan de qué manera han de actuar. En este sentido, busca rebatir las manidas justificaciones que muchos profesionales emplean con relativa frecuencia, que pasan del inevitable “no sé qué hacer con él” al inexplicable “ya lo he probado todo”. Se presenta en un formato sencillo de forma que cualquier maestro encuentre en él una amplia variedad de ideas aplicables en la praxis diaria del aula.

Reflexiona primero sobre las peculiaridades del estilo de aprendizaje de los alumnos con síndrome de Down, con sugerencias prácticas sobre estrategias didácticas que han demostrado su eficacia en el tratamiento de estos alumnos, basadas en su forma de aprender, así como en sus principales necesidades educativas especiales. El enfoque de competencias, a su vez, evidencia que pueden compartir con los demás niños los mismos objetivos globales dirigidos a su formación integral como ciudadanos de pleno derecho.

Se abordará después la programación educativa, detallando el qué, cómo y cuándo enseñarles y evaluarles, con propuestas metodológicas específicas. Se aportarán también indicaciones concretas para el trabajo en el aula, en el ambiente común con su grupo de compañeros. Por último, se profundizará en el concepto de adaptaciones curriculares, pasando por las adaptaciones de centro, de aula e individuales, que van aproximando, poco a poco, el currículum común a cada niño diferenciado. Se incluirá un modelo de adaptación curricular individual, con ideas precisas, válidas para la mayor parte de los alumnos con síndrome de Down, que puede ser utilizado como referente, aunque deberá adecuarse más tarde al niño concreto presente en la clase concreta.

El cuadro inicial que enmarca la teoría de fondo en que se basa todo este documento muestra la función inexcusable que los padres tienen en la educación de su hijo con síndrome de Down, que impregna todos los demás ámbitos formativos, desde la escuela a la sociedad. De ahí que el contenido de la serie ha de servir también para que los padres sepan qué pueden esperar de la actuación de los profesionales en el colegio. Incluso, si lo consideran necesario, pueden hacer llegar el documento o parte de él al profesional encargado de su hijo o de su hija con síndrome de Down, si comprueban que no sabe exactamente de qué forma ha de intervenir.

Aunque los contenidos están expuestos desde la realidad educativa española, servirán con seguridad para guiar las acciones educativas en otros países.

Esperamos que esta iniciativa de Canal Down21 facilite a los profesores de nuestros países la tarea educativa de nuestros hijos.

Editorial Revista Virtual Marzo 2011 - Número 118

Estímulos na infância levam jovem com síndrome de down a fazer pós

G1:

Pais apostaram em exercícios e na inclusão em escolas comuns.
Hoje, aos 29 anos, Ana Carolina Fruit conquistou independência financeira.

Estímulos físicos, motores e neurológicos feitos pelos pais durante a infância da portadora de síndrome de down Ana Carolina Fruit, de Joinville, em Santa Catarina, foram decisivos para determinar o futuro da garota. Hoje, aos 29 anos, a jovem tem pós-graduação, que completou no ano passado, trabalha em uma multinacional e conquistou a independência financeira.

Apaixonada por crianças, a jovem se formou em pedagogia e depois se especializou em educação infantil. Desinteressou-se pelo trabalho na área após alguns estágios. “Tem que ter paciência, lidar com os pais, que parece o mais difícil”, afirmou. Na empresa em que trabalha, Ana Carolina já passou por várias áreas e agora está no setor comercial.

Quem conversa com ela por telefone percebe uma ótima dicção e articulação perfeita entre palavras e ideias. A evolução intelectual foi fruto de intensos exercícios feitos pelos pais com a garota dos 6 aos 9 anos sob orientação médica.

Era uma programação bem intensa. Rastejava, engatinhava, corria. Tinha estímulo dos cinco sentidos. Dou graças a Deus”, afirmou Ana Carolina, que fazia ainda jazz e natação como atividades extracurriculares.

A rotina, que incluía exercícios motores e lúdicos, era toda voltada ao desenvolvimento da filha, segundo a mãe da jovem, Gina Fruit, de 52 anos, que abandonou o trabalho como professora de educação física para cuidar da filha. “Era cansativo e desgastante. Às vezes, ela sofria, chorava, mas depois vimos o resultado”, disse Gina.

Questionada, Ana Carolina diz que as épocas da escola, que fez inteira em turmas comuns, da faculdade e da pós foram tranqüilas. “Nunca percebi preconceito. Tinha um relacionamento legal com meus colegas e professores”, afirmou.

Atualmente, a jovem é independente e mora com os pais porque quer. “Ela ganha mais do que muito pai de família. Está feliz e realizada”, disse Gina.

LAS TRAMPAS DEL AMOR

Si hay una palabra que se repite con insistencia alrededor de quienes portan el síndrome de Down es la palabra “amor”. El carácter cariñoso y amable —digno de ser amado— de estas personas, convierte habitualmente su entorno en un espacio impregnado de amor.

Sin embargo, el amor mal interpretado oculta tras su idílica faz, una serie de trampas de las que es preciso hacerse consciente para no caer en ellas o dejarse atrapar por su hechizo.

El niño con síndrome de Down se nos muestra como un ser débil y toda debilidad anima a la protección. Si ese carácter desvalido viene acompañado, de pequeño, de alguna enfermedad añadida que ponga en peligro su vida, aún se cierra con más intensidad el lazo del amor que le une a sus padres, en especial a la madre, y le lleva a caer en la primera de las trampas, la sobreprotección. Una cosa es protegerlos de las circunstancias hostiles a las que no sabrían enfrentarse por sí mismos y otra, muy distinta, protegerles en exceso, hasta de aquello que pueden realizar con facilidad y a lo que no se les permite enfrentarse. La sobreprotección convierte a su víctima en un ser frágil, endeble, desmadejado, una marioneta en manos de los demás y de los acontecimientos. Únicamente a través del afrontamiento directo y real con los obstáculos de la vida se puede construir una personalidad fuerte y estable.

Los niños con síndrome de Down saben utilizar también sus propias armas de niño y eluden los retos valiéndose de la ternura que provocan. El chantaje afectivo es otra de las peligrosas trampas que rodean al amor. Caer en él supone dejarse vencer por la lástima, por el cariño mal entendido y poner en manos del niño importantes decisiones en su vida que solamente un adulto exigente y afectuoso debería tomar.

 

La proyección de los miedos que el adulto arrastra, puede llevar a enmascarar con un barniz de amor lo que no es más que la dificultad para superar los propios traumas. No se le permite al niño correr riesgos por el temor de los padres a que le pase algo, aún a sabiendas de que esa actitud no beneficia a nadie. Al niño le perjudica porque siempre dependerá de sus padres, y a los padres porque nunca podrán liberarse de la responsabilidad del cuidado de su hijo, ni transmitírsela a otras personas cuando ellos falten.

 

El daño producido con la disculpa del amor, reflejado en la famosa máxima “quien bien te quiere te hará llorar” es otra de las trampas sutiles que el cariño puede ocultar. El amor no puede ir unido al dolor. Sí a la exigencia, sí a la constancia, sí a la paciencia, sí al esfuerzo, sí a la compañía permanente y atenta, pero no al dolor, al daño, al sufrimiento. Quien bien te quiere te hará reír, y reirá contigo, aunque los dos os estéis esforzando, hombro con hombro, con toda vuestra voluntad, por llegar más lejos, por alcanzar cotas cada vez más altas.

 

La sensiblería, el “son tan cariñosos”, el verlos como “angelitos”, el amor superficial, el cariño mal entendido, la lástima, son otras tantas maneras de deformar el amor y de privarlo de su esencia profunda. Son sentimientos opuestos al amor verdadero, a la caridad entendida en su sentido original, a la compasión que es precisamente eso, la pasión compartida, la capacidad sentir de forma conjunta lo que cualquier ser vivo siente, por el mero hecho de compartir el destino de la muerte.

Sin duda, el amor es la base de todo acto humano de verdadero calado. Pero no caigamos en el error de malinterpretarlo y de dejarnos arrastrar por los cantos de sirena de las trampas que ese amor a veces oculta. La sobreprotección, el chantaje afectivo, el velo de los propios temores, el dolor justificado en un supuesto afecto o la lástima, son disfraces que, superpuestos sobre el amor, lo deforman y transforman, por lo que hemos de estar especialmente atentos para no caer en sus engaños. El amor, por principio, no puede ser más que amor desinteresado, cuando todas las anteriores argucias encubren, de una u otra forma, algún tipo de interés personal.

Editorial Noviembre 2010

canal down21.org

Mapa de Down

14/7/2009

Agência FAPESP – Um grupo internacional formado por dezenas de cientistas conseguiu identificar várias regiões importantes do cromossomo 21 que podem causar sintomas da síndrome de Down.

Característica que afeta em média uma a cada 800 crianças, a síndrome de Down resulta de uma duplicação genética de partes ou de todo o cromossomo 21. Trata-se de uma alteração que causa uma série de sintomas clínicos, entre os quais deficiências em capacidades cognitivas e no desenvolvimento físico, problemas congênitos no coração e leucemia.

Ao estudar portadores de mutações raras no cromossomo 21, Julie Korenberg, das universidades da Utah e da Califórnia em Los Angeles, nos Estados Unidos, e colegas montaram um mapa de alta resolução que identifica regiões genéticas que os autores estimam ser responsáveis por causar sintomas da síndrome.

Os resultados do estudo serão publicados esta semana no site e em breve na edição impressa da revista Proceedings of the National Academy of Sciences. No artigo, os pesquisadores descrevem a descoberta de oito regiões genéticas envolvidas em sintomas clínicos, quatro das quais são malformações congênitas.

O mapa genético também demonstra que muitas das regiões do cromossomo 21 que se acreditavam criticamente envolvidas nos sintomas da síndrome de Down são provavelmente desnecessárias para o desenvolvimento desses sintomas.

Segundo os autores, o resultado do estudo poderá contribuir para um melhor entendimento das causas genéticas e também no desenvolvimento de novas terapias para ajudar os portadores da síndrome.

O artigo The genetic architecture of Down syndrome phenotypes revealed by high resolution analysis of human segmental trisomies, de Julie Korenberg e outros, poderá ser lido em breve por assinantes da Pnas em www.pnas.org.